76% Orang Tua Anak Neurodivergent Jadi yang Pertama Menyadari Perbedaan, Lalu Harus Bagaimana?

Bagi orang tua anak neurodivergent, menyadari adanya perbedaan pada tumbuh kembang anak sering kali bukan akhir dari pencarian jawaban. Justru setelah kesadaran itu muncul, berbagai pertanyaan baru datang: informasi mana yang benar, siapa yang harus ditemui, sekolah seperti apa yang tepat, bagaimana menghadapi kelelahan sebagai orang tua, hingga bagaimana memastikan anak dapat hidup mandiri di masa depan.

Hal tersebut tergambar dalam survei “Suara Orang Tua” yang dilakukan Atelier of Minds (AOM) yang merupakan Inclusive Student Care and Enrichment Centre, terhadap 173 orang tua anak neurodivergent di Indonesia pada periode Mei-Juli 2026. Sebanyak 76% responden mengatakan mereka menjadi pihak pertama yang menyadari adanya perbedaan pada anak, bahkan sebelum dokter tumbuh kembang, psikolog, guru, maupun tenaga profesional lainnya.

Temuan ini menjadi semakin relevan di tengah meningkatnya kebutuhan deteksi dan intervensi dini. Kementerian Kesehatan RI memperkirakan sekitar 2,4 juta anak di Indonesia berada dalam Gangguan Spektrum Autisme (GSA/ASD).

Neurodivergent sendiri merupakan istilah nonmedis. Neurodivergent merupakan "payung" yang digunakan untuk menggambarkan orang dengan cara kerja atau perkembangan otak yang berbeda dari pola yang dianggap tipikal. Di dalamnya dapat mencakup berbagai kondisi, seperti autisme, ADHD, dan disleksia, meski masing-masing memiliki karakteristik dan kebutuhan yang berbeda. Jadi, neurodivergent bukan nama diagnosis tertentu, melainkan istilah yang lebih luas untuk menggambarkan keberagaman cara kerja otak.

Temuan survei "Suara Orang Tua" menunjukkan bahwa tantangan orang tua bukan semata-mata kurangnya kesadaran terhadap perkembangan anak. Banyak orang tua justru telah cukup peka mengenali adanya perbedaan. Tantangan berikutnya adalah menentukan langkah yang tepat di tengah banyaknya informasi dan kebutuhan anak yang saling berkaitan.

Ketika Google, Media Sosial, dan AI Menjadi Tempat Pertama Mencari Jawaban

Chatrine Siswoyo, Founder Atelier of Minds, mengatakan bertambahnya akses informasi menjadi tantangan tersendiri. Ia melihat perkembangan teknologi sebagai dua sisi mata uang. Di satu sisi, orang tua semakin mudah mencari informasi melalui Google, media sosial, maupun AI. Namun, di sisi lain, informasi yang tersedia belum tentu akurat atau sesuai dengan kondisi setiap anak.

“Di satu sisi, informasi mengenai apa yang terjadi sekarang sudah semakin banyak. Tapi di sisi lain, dengan semakin banyaknya informasi, kadang banyak juga yang hoaks,” ujar Cathrine dalam diskusi pemaparan Survei Orang Tua di Atelier of Minds, Jakarta Selatan (10/8). “Kalau kita selalu mengambil jalan yang salah dan percaya pada hoaks, sayangnya itu akan berdampak pada anak kita. So we just need to be super careful,” ujarnya. Karena itu, menurutnya, orang tua perlu melakukan filtering. Informasi yang ditemukan di internet sebaiknya tidak langsung dijadikan dasar untuk mengambil keputusan.

Orang tua juga perlu melihat siapa yang membuat konten, apakah memiliki keahlian di bidang yang dibahas, serta dari mana informasi tersebut berasal. Konten yang kredibel, menurut Cathrine, biasanya mencantumkan sumber atau referensi yang dapat ditelusuri. “Sebagai pengguna, karena AI adalah kecerdasan buatan, kita sebagai pengguna juga harus cerdas dalam menyaring informasi,” katanya.

Ia juga mengingatkan risiko self-diagnose akibat terlalu banyak menyerap informasi tanpa validasi profesional. Karena itu, informasi dari internet sebaiknya menjadi pengetahuan awal yang kemudian dikonfirmasi kepada dokter, psikolog, atau tenaga profesional terkait.

Setelah Mengetahui Kondisi Anak, Sekolah Justru Sering Menjadi Pertanyaan Berikutnya

Bagi Nadira Saraswati, Founder Komunitas Berspektrum sekaligus orang tua anak neurodivergent, salah satu persoalan yang paling konsisten dibicarakan orang tua di komunitas yang ia dampingi, adalah sekolah. “Yang paling sering ditanyakan adalah soal sekolah. ‘Anak saya mesti sekolah di mana, ya?’” tuturnya.

Menurut Nadira, banyak orang tua yang setelah mengetahui kondisi pasti dan diagnosis anak, misalnya ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder atau ASD (Autism Spectrum Disorder), alami kebingungan. Persoalan baru muncul ketika anak masuk sekolah. Ia mendengar cerita tentang anak yang berpindah sekolah atau bahkan dikeluarkan setelah beberapa bulan karena dianggap berbeda atau sulit mengikuti aturan yang berlaku.

“Pertanyaannya bukan hanya apakah anak bisa diterima atau tidak, tetapi juga bagaimana sekolahnya, bagaimana lingkungan sekitarnya, bahkan bagaimana tetangga dan lingkungan sosialnya,” ujar Nadira.

Temuan tersebut sejalan dengan survei AOM. Sebanyak 33% orang tua merasa guru di sekolah belum memahami kebutuhan anak, sementara 24% menyatakan anak belum memperoleh akomodasi belajar yang sesuai, termasuk di sekolah yang secara resmi memiliki program inklusi.

Chatrine menilai persoalan tersebut perlu dilihat dari cara anak belajar. Anak neurodivergent bukan berarti tidak mampu belajar, melainkan dapat memiliki cara belajar dan cara berpikir yang berbeda.

“Kadang anak-anak yang berbeda itu bukan berarti tidak mampu berpikir atau tidak mampu belajar. Bisa jadi cara belajarnya dan cara berpikirnya memang berbeda,” jelas Chatrine.

Ia mencontohkan seorang siswa ASD berusia sembilan tahun yang belum pernah bersekolah karena kesulitan mendapatkan sekolah yang sesuai di Jakarta. Ketika berada di Atelier of Minds dan mengikuti kegiatan robotik serta belajar coding dan robot, anak tersebut justru dapat menangkap materi dengan cepat hingga mampu membuat sebuah proyek robot.

“Jadi, bukan berarti dia tidak mampu. Caranya memang harus berbeda,” katanya.

Menurut Chatrine, inklusi bukan berarti menurunkan standar bagi anak neurodivergent. Yang dibutuhkan adalah dukungan yang sesuai agar anak dapat mencapai kemampuan yang dituju.

“Mungkin waktunya lebih panjang, tidak apa-apa. Yang penting mereka bisa sampai ke sana dengan bantuan yang sesuai.”

Jangan Hanya Melihat Label “Sekolah Inklusi”

Lantas, bagaimana orang tua mengetahui bahwa sebuah sekolah benar-benar siap menerima dan mengakomodasi kebutuhan anak? Erna Yulianti, S.Psi., M.Psi., Psikolog, Lead Psychologist Atelier of Minds, mengatakan orang tua dapat melihat respons anak terhadap lingkungan sekolah. Misalnya, apakah anak terlihat nyaman, menolak masuk sekolah, mengalami perubahan suasana hati setelah pulang, atau justru menjadi lebih pendiam.

Sekolah juga perlu mampu menyesuaikan lingkungan belajar dengan kebutuhan individual anak. Bentuknya tidak selalu rumit. Erna mencontohkan anak yang membutuhkan waktu untuk bergerak atau melakukan regulasi diri. Sekolah dapat memberikan sensory break atau free time yang terstruktur. Di Atelier of Minds, misalnya, ketika kebutuhan tersebut sudah dikenali, anak dapat diberikan waktu sekitar dua menit untuk free time dan dilibatkan untuk menekan timer. Dengan begitu, anak mengetahui kapan waktu tersebut dimulai dan kapan harus kembali belajar.

“Hal-hal kecil dan sedetail itu juga penting,” ujar Erna. Karena itu, menurut Erna, orang tua perlu memastikan sekolah bukan sekadar menggunakan label inklusi. “Sekolah harus benar-benar siap menerapkan sistem inklusi. Bukan hanya mengaku sebagai sekolah inklusi.”

Chatrine menambahkan, orang tua dapat mengajukan pertanyaan yang spesifik kepada sekolah. Misalnya, apakah sekolah dapat mengakomodasi anak yang membutuhkan sensory break, anak yang perlu bergerak secara berkala agar kembali fokus, atau anak yang membutuhkan dukungan visual.

Dengan pertanyaan yang lebih spesifik, orang tua dapat melihat apakah prinsip inklusi benar-benar diterapkan dalam keseharian.

Sekolah dan Rumah Perlu Menjadi Satu Kesatuan Dukungan

Pengalaman Nadira bersama anaknya menunjukkan bahwa kolaborasi antara sekolah dan keluarga juga dapat membantu menemukan pendekatan belajar yang lebih sesuai.

Anaknya yang kini duduk di kelas 2 SD pernah mengalami kesulitan mengikuti rutinitas sekolah. Saat itu, sekolah berinisiatif melihat kondisi anak ketika berada di rumah untuk mengetahui apakah pendekatan yang dilakukan keluarga sudah selaras dengan yang diterapkan di sekolah.

“Karena touch point (titik interaksi) anak itu ada di mana-mana. Di rumah saya, di rumah orang lain, dan sebagainya. Jadi memang harus diselaraskan,” ujar Nadira.

Dari proses tersebut, keluarga menemukan bahwa anaknya membutuhkan instruksi yang lebih cepat dan jelas. Cara belajar kemudian disesuaikan, salah satunya melalui aktivitas seperti tebak-tebakan agar anak lebih mudah mengikuti proses belajar.

Menurut Erna, komunikasi dua arah juga penting. Sekolah perlu memberikan umpan balik kepada orang tua mengenai apa yang dilakukan anak selama berada di sekolah. Dengan demikian, hal-hal yang efektif di sekolah dapat diterapkan kembali di rumah.

“Sekolah dan orang tua harus saling bekerja sama,” ujarnya.

Orang Tua Juga Membutuhkan Ruang untuk Bernapas

Di tengah berbagai keputusan yang harus diambil, orang tua juga menghadapi beban emosional. Survei AOM menemukan 76% responden pernah merasa kondisi anak merupakan kesalahan atau kegagalan sebagai orang tua, sementara 61% mengalami parental burnout. Sementara itu, kekhawatiran terhadap masa depan anak menjadi emosi yang paling banyak dirasakan, yakni 76% responden.

Menurut Erna, burnout merupakan hal yang manusiawi. Orang tua tidak perlu menambah beban dengan menyalahkan diri sendiri. “Kita tidak perlu menghakimi diri sendiri bahwa kita adalah individu yang buruk. Tidak. Itu manusiawi,” katanya. Orang tua dapat bercerita kepada pasangan, teman, bergabung dalam komunitas, atau mencari bantuan profesional jika membutuhkan. Menurut Erna, berbagi pengalaman juga dapat membantu orang tua mendapatkan perspektif baru mengenai situasi yang sedang dihadapi.

Kebutuhan dukungan ini pun tidak hanya dimiliki ibu dan ayah. Nadira menuturkan bahwa dalam komunitas yang ia dampingi, ada pula anggota keluarga seperti nenek yang ikut mencari dukungan karena terlibat dalam pengasuhan. Menurutnya, ketika keluarga ikut mendampingi anak, kebutuhan dukungan mereka juga dapat berbeda-beda.

“Awalnya mungkin mama yang datang dan meminta bantuan. Tapi lama-kelamaan mereka mulai saling berbagi dan saling memberikan dukungan,” ujar Nadira. Bagi Nadira, komunitas idealnya bukan sekadar tempat bertukar informasi. “Yang dibutuhkan orang tua bukan sekadar grup atau komunitas, melainkan ruang yang membuat mereka merasa dipahami tanpa harus terus-menerus menjelaskan kondisi anak maupun dirinya,” katanya.

Survei AOM mencatat 51% responden telah tergabung dalam komunitas orang tua anak neurodivergent, tetapi menilai aktivitas komunitas belum berjalan aktif. Sebanyak 22% lainnya ingin bergabung dengan komunitas serupa, tetapi belum mengetahui ke mana harus mencari.

Biaya Terapi hingga Kekhawatiran tentang Kemandirian

Selain dukungan emosional dan pendidikan, akses layanan juga masih menjadi tantangan. Sebanyak 71% responden menyebut biaya sebagai hambatan terbesar untuk mendapatkan terapi secara berkelanjutan. Temuan ini relatif konsisten baik di Jakarta maupun di luar Jabodetabek, menunjukkan bahwa keterjangkauan layanan menjadi tantangan yang dirasakan keluarga di berbagai wilayah.

Erna juga menekankan pentingnya dukungan yang berkelanjutan. Menurutnya, intervensi sejak awal perlu dibarengi upaya membantu anak agar keterampilan yang dipelajari dapat diterapkan dalam kehidupan sehari-hari dan mendukung kemandiriannya.

Kekhawatiran orang tua memang tidak berhenti pada kebutuhan anak hari ini. Survei menunjukkan 78% responden mengkhawatirkan kemampuan anak untuk hidup mandiri saat dewasa, 65% mencemaskan peluang karier dan pekerjaan, sementara 64% mempertanyakan siapa yang akan mendampingi anak ketika mereka sudah tidak ada.

Chatrine melihat kekhawatiran tersebut tidak hanya berkaitan dengan kemampuan anak, tetapi juga kesiapan masyarakat menerima perbedaan. “Banyak pekerjaan rumah yang harus diselesaikan. Sebelum kita memikirkan future, mungkin yang sekarang perlu dibenahi terlebih dahulu,” katanya.

Menurutnya, membangun lingkungan inklusif menjadi bagian penting dari persiapan masa depan anak. “Inklusif bukan berarti sekadar menerima. Inklusif berarti benar-benar berusaha menerima bahwa perbedaan itu ada dan bagaimana cara kita mengakomodasi perbedaan tersebut,” imbuh Cathrine.

Bukan Hanya tentang Terapi, tetapi Kehidupan Anak Secara Utuh

Temuan “Suara Orang Tua” memperlihatkan bahwa perjalanan keluarga dengan anak neurodivergent tidak berhenti ketika orang tua menyadari adanya perbedaan atau ketika anak memperoleh diagnosis. Setelah itu, keluarga masih membutuhkan informasi yang tepat, validasi profesional, akses layanan yang berkelanjutan, sekolah yang benar-benar inklusif, serta lingkungan sosial yang mampu memahami dan mengakomodasi kebutuhan anak.

Chatrine menegaskan, keberhasilan tidak semestinya hanya diukur dari apa yang dapat dilakukan anak selama satu sesi terapi.

“Yang jauh lebih penting adalah apakah keterampilan itu benar-benar menjadi bagian dari kehidupan sehari-harinya, di rumah, di sekolah, dan saat berinteraksi dengan orang lain,” ujarnya.

Pada akhirnya, mendukung anak neurodivergent juga berarti memastikan orang tua dan keluarga tidak menjalani perjalanan tersebut sendirian. Ketika informasi dapat disaring dengan tepat, sekolah dan keluarga berkolaborasi, dukungan emosional tersedia, serta lingkungan semakin siap mengakomodasi perbedaan, anak memiliki kesempatan untuk mengembangkan kemampuan dan menjalani kehidupan sehari-hari dengan dukungan yang sesuai kebutuhannya.