Membuka Akses Informasi untuk Keluarga Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan dan Down Syndrome

Studi menunjukkan bahwa sekitar 40–50 persen bayi yang lahir dengan Down Syndrome mengalami kelainan jantung bawaan yang memerlukan penanganan medis khusus sejak dini. Karena jantung berperan vital dalam menyalurkan oksigen dan nutrisi ke seluruh tubuh, gangguan pada jantung sejak kecil dapat menghambat pertumbuhan, menurunkan kualitas hidup, hingga meningkatkan risiko kematian jika tidak ditangani secara tepat.

Sayangnya orang tua di Indonesia yang menghadapi tantangan dalam memahami kondisi ini, mulai dari diagnosis medis yang kompleks hingga terbatasnya akses terhadap informasi kesehatan yang akurat dan mudah dipahami. Sebagian besar literatur medis masih tersedia dalam bahasa Inggris dengan istilah teknis, yang sulit dipahami oleh masyarakat umum.

Menjawab kebutuhan ini, Dr. dr. Syarif Rohimi, SpA(K), menghadirkan buku berjudul “101 Tanya Jawab seputar Penyakit Jantung Bayi, Anak, Remaja dan Down Syndrome.” Buku ini dirancang sebagai sumber informasi yang mudah diakses dan dipahami oleh keluarga Indonesia, khususnya mereka yang memiliki anak dengan penyakit jantung bawaan. Ditulis dalam format tanya jawab dan menggunakan bahasa Indonesia yang komunikatif, buku ini memberikan pengalaman seolah pembaca sedang berkonsultasi langsung dengan dokter spesialis.

“Saya tahu bahwa pengidap jantung bawaan dan keluarganya sering kesulitan memahami hal-hal yang terlalu medis, terlebih lagi jika tidak menggunakan bahasa Indonesia. Maka saya tuliskan buku ini sebagai bentuk memberikan kemudahan dan akses kepada seluruh lapisan masyarakat,” ujar Dr. dr. Syarif Rohimi, SpA(K).

Peluncuran buku yang masih dalam suasana Peringatan Hari Down Syndrome ini turut dihadiri oleh Direktur NLR Indonesia, Bapak Agus Wijayanto, yang menegaskan pentingnya pemerataan informasi di bidang kesehatan. “Memberikan akses informasi yang mudah dipahami oleh masyarakat adalah pintu pertama pemerataan akses kesehatan untuk masyarakat Indonesia,” ungkapnya dalam sambutannya.

Sebagai bagian dari peluncuran buku, diselenggarakan pula talkshow inspiratif bertajuk “Kesehatan Jantung untuk Masa Depan Cerah: Edukasi dan Dukungan bagi Anak dengan Down  Syndrome.” Talkshow ini menghadirkan para dokter spesialis ternama, antara lain: Dr. dr. Syarif Rohimi, SpA(K), dr. Anna Tjandrajani, SpA(K), MPH, dr. Aditya Suryansyah Semendawai, SpA(K), dr. Fajar Subroto, SpA(K), dan dr. Rifan Fauzie, SpA(K).

Dimoderasi oleh Bianca Belnadia, CEO Loluna Baby Skincare—brand yang berkomitmen memberikan edukasi dan dukungan bagi keluarga dengan anak Down Syndrome—talkshow ini menyoroti penyakit jantung bawaan sebagai fokus utama diskusi. Mengingat jantung tidak berfungsi secara terpisah dari sistem tubuh lainnya, penanganan kondisi ini memerlukan pendekatan multidisipliner. Oleh karena itu, berbagai dokter spesialis dari bidang terkait dihadirkan untuk membahas keterkaitan antara fungsi jantung dan organ lainnya, serta pentingnya terapi menyeluruh guna mendukung tumbuh kembang anak secara optimal.

Acara ini dihadiri oleh lebih dari 100 keluarga, menjadikannya langkah awal dalam memperluas akses edukasi kesehatan jantung anak bagi masyarakat luas. Kegiatan ini merupakan hasil kolaborasi antara organisasi sosial dan medis seperti NLR Indonesia, RSAB Harapan Kita, POTADS, serta dukungan dari pihak swasta seperti Loluna dan Carys Cares, yang memiliki komitmen kuat terhadap kelompok inklusi dan anak-anak dengan kebutuhan khusus, termasuk Down Syndrome. Inisiatif ini diharapkan menjadi bagian dari gerakan berkelanjutan untuk membangun masa depan yang lebih sehat, inklusif, dan penuh harapan bagi semua anak Indonesia.